STÅ PÅ DIG!
ORGAN/BINJURESVIKT Del 2:
"HOPPET" (mående från timme till timme).
Idag sitter jag o tänker lite på hur viktigt det är att vi lyssnar på våra egna kroppar.
På vårt eget inbyggda "alarm" skulle man kunna kalla det.
Kroppen är VÅR, den känner VI bäst. Kanske jag bättre än andra efter 35 år i en sjuk kropp så kan jag påtagligt säga rakt ut vad som felar och har haft rätt 9/10 ggr.
Första gången var jag 7 år, jag sa att det kändes som något gått sönder i magen "det gör ont och den vrider sig".
Den gången hade jag tarmvred kördes till gbg och opererades akut.
Före och Efter det flera op till i gbg pga medfödd njur och unriblåsa/ledar missbildning/trippelsystem. Tre njurar varav två satt fast i varann.
Nästa gång då det var riktigt allvarligt igen då jag visste felet var jag 15 år.
Jag sa t.om då att jag tror det är äggstocken, cysta.
Återigen "det känns som något gått sönder o slits av".
Ingen lyssnade jag låg där och skrek i 3 dagar av smärtor som ej går att beskriva.
Den natten då jag inte stod ut mer hade feber och insåg att jag dör om de inte opererar så kom läkaren in och bad mej först vara tystare för jag störde (?!) , utöver det så tog han mitt ben och skjöt det upp mot magen jag visste då att de trodde det var blindtarmen så jag tog i o skrek från att ha bitit i en kudde allt jag orkade.
Pang så var jag på operations bordet för att operera bort "blindtarmen".
Väl inne i magen förbi alla sammanväxningar fann de en helt frisk blindtarm men fick dock urakut kalla in gyn då ja..
Äggstocken hade vridit sig två varv och det satt tre BLODcystor på äggstocken som nu blivit nekros (död vävnad) . Mao äggstocken mm var död av strypt blodtillförsel.
Allt som allt tog op 6 timmar plus att de skar sönder sammanväxningarna och fick därför ta bort 10 cm av tunntarmen. Allt var ett enda hopklistrat paket som de valde lägga tillbaka med orden sen till min mormor att "det är ett enda paket och röra i magen och hon ska INTE öppnas igen om inte det är absolut för livet efter detta".
Det tar heller ej gjort som de flesta vet som känner till kampen.
Det var så min 13e och näst näst sista op. Men en av de största.
Efter 8 timmar vaknade jag och där satt en läkare som presenterade sig som gyn läkare och sa "det var för förstört så vi fick ta bort allt".
Jag hade dels sjukt ont, fick panik blev arg för i tre dagar hade ingen lyssnat så det gick för långt.
Så ja, jag Skrek, grät och blev galen.
Fick då något lugnande och somnade och sen när jag vaknade var jag i chock men då valde läkaren orden NÅGOT bättre för tror mamma hade sagt att min högsta önskan var att få barn.
Så han sa innan jag fick panik igen
"Vänta, lyssna, du har vänster sida kvar, du KAN fortfarande få barn, men det är ej säkert pga sammanväxningarna och kan bli svårare men det går". Det var en enormt tuff tid. Min enda högsta dröm sen jag var barn var att själv få barn... ❤️. Den enda drömmen jag vägrade ge upp efter allt jag fått uppoffra. Alla drömmar och vanliga vardags saker normala människor tar för givna är GULD för mej OM jag klarar dem.
Sen dess bildar jag dessa enorma blodcystorna sista var den på 6 cm och just blodcystor blir så enormt tunga, men de kan INGET göra.
Ingen op, inte ens titthål.
De där cystorna med blod sk choklad cystor tar man bort om de är 1 cm och skapar smärta. Men jag får bara svaret "det är för farligt".
Titthål har jag bönat om men de svarar "vi kan inte vi går in i blindo på dig om vi provar och riskerar punktera tarmarna som är klistrade i bukväggen (igen) och med det, ditt liv..
" Du får lära dej att stå ut"...
Jag är så sjukt trött på de orden..
Detta var alltså när jag skulle ta konfirmation.
Men..
Jag missade den men lyckades ändå få ta den ensam när jag kom hem då man avtackade prästen som hade jobbat i alla år.
Ta konfirmation för mig var enormt viktigt pga min tro.
INTE kristen men tro på det viset men tron på att något större styr. Mirakel har jag sett, upplevt. Vet att de finns ❤️.
Så jag tog konfirmationen ensam inför full kyrka och med stygnen kvar i magen sjöng jag "du" måste finnas" för allt jag var värd medan jag höll mej för magen för att trycka mot operations ärret och på så vis lindra smärtorna och risken att det skulle brista.
Och jag Trodde på och kände VARENDA ord jag sjöng genom de hemska smärtorna, efter att just överlevt det jag överlevt. Kändes befriande trots smärtorna. Jag stod upp på mina ben, mörbultad, ny opererad men VID LIV!
Nästa gång då det var allvar på riktigt var det först mig och min son i magen (blodförgiftning) sen min sons överdosering av vården då hans hjärta stannade... Och.. Ja..
Den historien klarar jag inte gå in på. Den är för tuff.
Ni som sett nyheterna mm och läst tidningarna vet redan vad som hände då det gick upp över hela Sverige. Så man blev ständigt påmind. Länge.
Men, Jag vill inte gå in på det mer än på det faktum att jag även där hade rätt.
I 2 dagar bad jag dem lyssna på mig som MOR, men de lyssnade inte, inte ens som mor till mitt barn lyssnade de. Resten vet ni..
Och mer varken vill eller orkar jag gå in på just nu..
Han är frisk, lever och DET är huvudsaken ❤️!
Sen har det fortsatt så under alla år.
Jag har haft rätt. I slutändan.
Jag lever tack vare så långa fel av sjukvården men tack vare att jag antingen tvingat de lyssna eller som den gången vid 15 för att överleva lurade läkaren att jag hade mer ont när han skjöt upp benet än HELA tiden.
Tack vare det lever jag, och jag lyckades med mycket krångel dock, men få
inte bara ett utan TVÅ MIRAKEL ❤️!
Sen 2011 har jag dock gått med något som kallas binjuresvikt.
Redan då var jag själv inne på det.
Blev runtskickad.
Det är något man kan få om kroppen utsatts för mer trauma och stress än den är gjord för att klara.
Och fram till 2013 gick det väl "ok". Jag klarade dagarna, hankade mig fram men nåt var fel. RIKTIGT fel....!
2015 kollapsade jag och svimmade, krampade och hade bltr åt alla håll o kanter och ett hjärta som slog konstant hela tiden mm mm. Men jag körde på.
Den sommaren minns jag för jag va på väg att gå under av detta och allt det medfödda och smärtor få skulle överleva. Eller klara leva med...
När jag säger bita ihop har jag en annan uppfattning än de flesta. T.om bita ihop genom det värsta man kan ha: tarmvred, njursten, flera cm stora blodcystor och hemsk ledvärk/artros på det.
Min kropp har varit utsatt för extrem smärta sen jag var född så man måste förstå att ddn/jag blivit tvungen att lära mig alla knep som finns att hantera smärtor de flesta inte skulle överleva = De blir sövda.
Men mamma som jag är FÖRST så beslutade jag mej för att ta sista krafterna att klara detta på något vis.
Jag fick då kortison och blev då mycket bättre.
När andra blir speedade blev jag lugn, när andra blir svettiga slutade jag svettas, tänket funkade, hjärtat lugnade sig, jag kräktes inte och saltsuget lugnade sig och jag svimmade inte mm mm.
Mao ALLT som KAN ske PÅ kortison hände tvärtom för mig.
Jag mådde från "jag tror jag dör" till "jag kanske kan ha ett" ok" liv?! Herregud"
Men, bieffekterna var för farliga så jag fick enbart små doser att ta i några dagar och sen uppehåll 2-3 mån.
Så jag tog när jag behövde det som mest.
Kalas, familjen ska samlas, resor, BRÖLLOPET, viktiga möten, skolmöten, Högtider u name it. Sådana saker som jag var "tvungen" att försöka klar av för stunden i alla fall.
Därav hoppet i mående!
Men när många då trodde jag var lite "bättre" ( av alla dessa diffusa men FARLIGA symptom) så var det ENBART maskerat av kortison. Ett sorts skådespel om man så vill eg. Där medicin var masken för stunden. Allt så jag skulle klara komma/kunna delta åtminstone utan att va till besvär och vara.. Ja "sjuka Kajsa"..
Givet tar inte detta bort cystorna, alla op. Magen alla sammanväxningar, höften som på sikt löste bytas, artrosen och min enda njure som funkar sådär. mm. Men...
Självklart hjälpte inte organ/binjuresvikten till för något av det andra heller.. Utan de dör vi..
Efter sådana tillfällen kraschade jag och höll mej då ofta hemma och undan och la allt fokus och den ork jag hade kvar på barnen ❤️.
DIT skulle och SKA den lilla ork jag har gå, punkt!
Men så fortsatte det tills nu i våras...
Då kroppen gav upp..
Man måste förstå att jag var född sjuk. Född med tre njurar o missbildningar och op första gången som 2 mån= jag har inte haft något annat val än att bita ihop o försöka vara glad och klara i princip vad som helst.
Så jag vände mej till barnen ffa, musiken och Christian ❤️. Och vänner OM och när jag orkade.
Man drar sig undan när man är som sjukast och har mest ont. Det är den delen ingen ser.. För då är vi ju hemma. Återhämtar oss... Försöker leva trots allt.
Stan har jag inte varit på sen jag minns inte ens. Innan stroken tror jag det var som kom från just binjuresvikten/chocken/organsvikten/ Addison krisen. Det var DÅ jag insåg att nu är det snart kört om inget görs. Ska jag tappa halva sidan reflexerna och synen tal osv innan något görs?
Jag hade dock tur för vi var så nära sjukhuset, medicin sattes in metalys tror jag det heter, allt är tillbaka men orken är inte densamma. Hjärnan värre än innan och ena pupillen regarerar saktare samt jag ser sämre på det ögat. Sen vänster hand är känseln sämre på och så även styrkan. Läppen hängde länge och det rycker när jag ler ibland så undviker ofta det men annars hade jag enorm TUR! TACKSAM.
Köra bil gör jag dock helst inte. Inte än.
Första stunden på stan förra veckan som dock slutade med att Christian fick hjälpa mig hem pga att kortisolbristen som gör att du ej kan hantera intryck, ljud ljus och stress ALLS. Fysiskt. Gjorde att det blev för mycket på en gång. Från inget alls. Men jag ska prova på nytt bättre förberedd nästa gång och INTE ensam 🙏🏻. Jag ger inte upp! Aldrig!
Men jag förlåter mig själv bättre nu och ger mig själv acceptansen i vad jag klarar och inte och att det jag klarar är BRA. Det jag inte klarar eller där det tar stopp, blir fel osv är ett ständig frustration på min kropp men även sen förlåtelse. Mycket av det också..
Lära mig att förlåta mig själv att ja jag är sjuk MEN NEJ jag är inget sämre för det och kasta bort detta dåliga samvetet och ha de nära som accepterar mig fel den jag är som läser på och försöker förstå i alla fall. Det är allt som behövs. Och ffa är det Livsviktigt om man ska kunna rädda liv!
Lära mig att göra begränsningar till möjligheter är vad jag jobbar med nu ffa. Stenhårt 🙌🏻😊.
Och acceptance & forgiveness 🙏🏻. Alot of it!
Våra kroppar är naturligt skyddade mot intryck/vardagen/sömn och vakenhet GENOM kortisolet som omvandlas till kortison.
Så i en "normal" kropp sköter detta sig själv och gör att vi ej kollapsar.
Det hjälper oss klara stress, ljud, Ljus, det kognitiva, minnet ffa och sen hjärtat, vätskebalansen och massa annat i kroppen fysiskt sett. Det hjälper oss att ÖVERLEVA. (se länk)
Det är vår hjälp och reservlager när vi är i alla situationer dagligen om än så bara handla lite granna på säg kosum. Det hjälper oss klara sådant,ddå tar det av vårt kortisol, omvandlar det till kortison och vi kan klara intryck, situationer, minnas och ffa förstå vad någon säger och hänga med. Klara smärtor ffa led smärtor Mm mm.
För mer info läs denna bifogade länk:
https://www.netdoktor.se/njurar-urinvagar/sjukdomar/addisonkris/
Så det är väldigt likt utbrändhet men det är fysiskt och livsfarligt om man ej får medicin i tid.
Efter livmoderhalscancer operationen I januari då de fick ta mer än jag alls hade trott, eller dem, så ökade man aldrig dosen jag då stod på.
Efter det gick kroppen in i kris/chock.
Jag kräktes varje dag, yrsel, susningar, magen smärtade mer än nånsin men på ett annat vis. Jag såg inte barnens ansikten av och till. Optikern var inte ett alt. För det kom och gick ju.
Hjärtat rusade jag klarade inte tänka, sa fel saker, förvirrad och inget minne till den gräns jag trodde själv antingen har jag blivit dement, eller så har jag totalt tappat allt nu, det har blivit för mycket o jag är så utbränd man kan bli.
Jag förstod inte vad mina egna barn sa, jag kan inte hitta en app på telefon utan hjälp eller göra de mest enklaste saker utan hjälp och huvudet gick sönder på mig.
Detta är när jag inget kortisol har/för liten dos/innan vi visste.
NU vet vi.
Nu vet jag att "japp det är dags att ta tabletten eller dags för "up doseage".
Men vi lär oss än. Allt är så nytt.
Tre läkare plus jag själv skickade om just binjuresvikt till endokrinologin ffa sen förra året. Men de vägrade ta emot.
Så som jag skrev, det var antingen fight en sista gång för barnen eller ge upp och dö.
Jag ville ge upp där och då. Jag ville verkligen bara ge upp efter allt annat och nu inget kortison.
Jag sa, jag kommer dö. Det känns så.
Men jag tog de absolut sista krafterna och min make åkte med mej till ksd och där betalade vi själva för kortisoltestet.
Svaret kom bara 1 dag senare, läkaren ringde och sa
"Du MÅSTE till endokrinologin nu!
Ditt kortisol värde är enbart på 16". (referensen är 140-600!)
Så ja kände rätt.. Hur jag ens lever vet jag inte. Styrka? Tur? Kunskap? Vilja av stål?
Nej... Jag VISSTE att något var riktigt fel och hade gått för långt.
Och jag visste om jag gav upp nu dör jag. När jag vet vet jag. Punkt! Och jag VÄGRADE dö och låta mina barn växa upp utan mor när chansen fanns att det KANSKE gick att göra något trots alla år i sista stund?
Jag minns så väl vad min läkare sa förra sommaren:
"Jag tror du måste bli så sjuk det inte finns nåt annat sätt mer än att de då MÅSTE ta emot dig, DÅ får du hjälp".
De orden fastnade. För så blev det... SJUKT ja, men sant!
Hade jag dock lyssnat på vad en del sa så hade detta aldrig gått vägen dock. Aldrig!
Jag hade inte överlevt, som kvinnan som tragiskt nog dog som hade 18 i kortisol det som anmäldes för sent....
Sista testet gjordes så nu i juli. Press test för att se om de funkar alls.
Svaret kom förra veckan. Blev ett långt samtal med läkaren.
Organsvikt. Det har lagt av helt.
Testet den morgonen var enbart på 15 innan de sprutade in starkt kortison, efter 30 min enbart 76 efter 60 min 78. Mao organsvikt.
Det kommer inte starta igen... Känsla?
Sorg givetvis. Ilska. Ofattbart, overkligt men även en enorm LÄTTNAD!
Och nu börjar alltså processen att läka både kroppsligt och mentalt. Ilskan måste hanteras.
För den har jag. Både emot vården men även mot en del andra som länge inte trodde mig. Inga ursäkter finns för en del agerande detta följt med sig. Oavsett om du tror en person eller ej.
Så behandla dem med respekt och TRO på dem. Hjälp dem. Om du bryr dej älskar dem. Tro på dem.
Det är ALLT de behöver ❤️!
För det motsatta knäcker mer och värre.
Acceptance att nu vara snäll mot mig själv efter all denna kamp, att brickan runt halsen endokrinologin skickat och kortet i plånboken sitter nu där som en ständig påminnelse över den organsvikt detta fick gå till innan det togs på allvar. Och ffa: som hjälp när och om jag får en dropp/kris/chock!
Men, Även som en påminnelse för hur stark jag var genom ALLT, trots allt!
Utan att bli trodd.. Den sitter där och jag bär den stolt och måste bära den resten av livet vare sig jag vill eller ej. Glömmer sen lätt men blir påmind av min underbara make ❤️😊.
Den sitter ju där för att andra ska förstå och veta att Nej hon är inte galen, nej det är inte psykiskt sjukdom eller hon är inte dement även om det ser så ut när jag sjunker i kortisolet och jag blir så förvirrad och får svårt att prata och göra mig förstådd. När huvudet spränger och synen blir dålig, när jag mår illa och till slut kräks.
Jag fastnar oftast lätt på EN sak med blicken och har svårt att ta in vad någon säger/gör/vad som händer. Misstas lätt som demens. Men det är det tack och lov inte. Det finns en "bot".
Min make känner igen alla de symptomen och är otrolig.
Men än så länge lär vi oss. Pratar med läkare varje vecka för att veta hur och när vi ska höja. Hur vi får upp vätskebalansen samt blodsocker när jag sjunker.
ALLTID, alltid ha kortison med som vid diabetes, ta extra om minsta utflykt eller "Stress". Mao för andra är det inte ens stress men säg en resa, biltur, affären, stan, ja, när det blir intryck helt enkelt.
Min kropp FYSISKT kan inte hantera normala situationer för det hormon som ska klara det existerar inte. Det är borta.
Det organet har slutat funka.
I journalen står det "substituera med kortison resten av livet. Organ svikt. Och alla instruktioner Vad de ska göra och när osv med röd text.
Mao det gick för långt. Men jag är tacksam jag lever! 🙌🏻
Men inte tack vare vården eller nån annan. Jo, Tack vare min otroliga make och ffa det faktum att när nåt VERKLIGEN är fel VET jag det.
Och därför slutar jag nu med orden jag startade med...
Känner ni något är på allvar riktigt fel så lita på det! Stå på er!
Låt dem inte plåstra och plåstra och plåstra varenda hål som brister i form av symptom tills ni antingen inte blir trodda eller ni kanske inte överlever..
Dör..
STÅ PÅ ER!
Med detta vill jag även säga att jag vet att många undrar om jag tänker anmäla. Kanske.. Men jag är inte där än.
Först ska jag hantera ilskan och besvikelsen och sorgen, något jag gör
Varje vecka stenhårt med psykolog.
Reda ut allt bit för bit och pussla samman allt igen, alla år. Det tar tid men det hjälper att pussla ihop bitarna 🙌🏻.
Sen efter det får vi se...
Jag vill anmäla...!
Mest för ANDRAS skull så detta ALDRIG får hända igen..!
Men... Just här och nu lär vi oss ännu och jag/vi måste acceptera ett nytt jag, och en ny verklighet och en ny situation där jag inte är jag av och till och lära oss när, var, hur och veta att när det är bråttom att få in kortison i nål så är det bara att ringa 112 o be de ta med kortison dropp, Florinef tror jag det heter och sen öppna porten till hjärtat och få det rakt in i blodet.
INNAN jag hamnar i en dödlig Addison kris =chock= cirkulationssvikt=Koma om det ej görs i tid.
STÅ PÅ ER... GE ER INTE ❤️!
KÄMPA för era BAR, ooch orkar ni inte så gör som jag ta hjälp av make, anhöriga, vänner alla ni kan! De som är villiga att hjälpa. Ta den hjälpen!
De som ej tror på er. Strunta i dem!
Det är inget stöd. De förstår ej bättre.
Det är deras förlust och arbete med sig själva. Inget annat. Oftast friska personer i grunden och som aldrig själva varit riktigt sjuka/haft riktigt svåra smärtor själva så de kan inte förstå. Även om de skulle vilja. Det måste man respektera och acceptera. Ingen idé att lägga energi på det för det är bara så det är. Kunskap kommer genom att själv gå genom något liknande. Eller snarare förståelsen kommer.. DÅ! Men det är ok. Alla har vi olika livsresor att göra och med dem lär vi oss.
Acceptance, forgivness 🙏🏻.
Hade jag lyssnat på en del av dessa hade jag kanske hamnat på psyk eller hos en kurator istället INNAN man utrett vad felet var och då dött.
Ingen tvekan om saken...!
NI känner er själva och ER egen kropp bäst! LITA PÅ DET!
OM ni VET något är riktigt fel så är det så.
Jag känner nog dock mer specifikt än andra pga att jag föddes sjuk plus att jag är medial. Så är det. Empat.. 🙏🏻.
En gåva jag är tacksam för då den gör att jag kan hjälpa andra ❤️😊. Jag har ett värde i det jobbet och jag älskar det andliga och utvecklingen jag nått inom detsamma 🙏🏻. Min make som ej trodde alls på sånt har blivit tvungen att tro nu pga det jag berättar innan det sker och vilka som kommer till mig som han känt men jag aldrig träffat/ens hört om/sett bild på.
Och..
Ffa, jag kan min kropp.
FIGHTA som jag/vi gjorde till sista stund och om det innebär att ta sista krafterna som jag gjorde och krypa till labb medan jag kräktes på vägen dit för att ta provet själv, betala för det! SÅ GÖR DET!
Idag vet jag inte hur jag orkade.
Men sista jag sa till min make var "jag dör".
Jag stod i hallen i morgonrocken som blivit min följeslagare hängd mot garderoben och sa jag "dör och jag är livrädd. Barnen. Nåt är fel. Riktigt fel!"
Jag kände rätt...
Jag la mig ofta innan barnen, var uppe efter de på morgonen (kortisol (kortison) gör att vi vaknar, utan det kan vi inte vakna till!)
Jag lever tack vare sista "kraften" att ta mig iväg..
Men det har skadat min kropp för all framtid. Det gick för långt..
Ett helt annat liv startar...
För trots hjälpen nu, trots kortisonet så droppar jag i nivå hela tiden, allt påverkar.
Minsta lilla ansträngning eller intryck eller gå en bit eller försöka tänka eller va i en affär eller bland folk tar av kortisonet jag ej bildar. Det som ska sköta sig själv. Organet har slutat funka. Finns inte mer.. Substitut är alt. Men det blir aldrig detsamma som ett organ som själv styr sådana saker automatiskt som hos alla andra. Addisons räknas som en av de mest ovanliga sjukdomar man kan ha. Så givet var det svårt att finna felet.
Många olika saker har sagts innan detta skedde. Artrosen/ ledvärk och EDS:en som är vanlig att ha ihop med detta samt mina medfödda sjukdomar, magen o att jag genom det sjönk i natrium ändå och kalium och då fick tabletter för det plåstrade enbart om problemen just för stunden. Men inte grundproblemet.
Nytt liv väntar med ÄNNU mer begränsningar än innan.
Ett liv där jag behöver stor hjälp från min make/anhöriga mm.
Ett liv där man utan minne och kognitiv förmåga ska klara vardagen i en redan stressad teknologisk vardag. Som en sådan sak att byta bild på en app på telefon, ni vet de där ikonerna. Det går inte. Då finner inte jag appen sen. Minns inte hur mobilen funkar. Så ja jag trodde jag var på väg att bli dement.
Sen minnas ta en medicin 3 ggr per dag och minnas att öka när man börjar bli förvirrad/rejält sjuk.
Men jag/VI lär mig/oss för varje dag. 🙏🏻
När huvudvärken kommer, illamåendet och jag stirrar på en och samma ska och alls röster jag hör inte går in och jag inte förstår vad någon säger alls. När lederna gör så ont så jag vill dö och magen och jag kräks. Då har det gått för långt. Men detta är svårt då ALLT påverkar kortison behovet. ALLT. minsta sak gör att det tas mer eller mindre varje timme.
Men vi lär oss när det är dags att ta en sån liten liten vit tablett med två skåror. De som nu för alltid finns och kommer finnas med i min väska i en röd liten burk, de som jag inte om det går för långt vet jag ska ta. Därav brickan/kortet.
Och brickan ska kommas ihåg att sätta runt halsen varje dag och vätskersättning måste ALLTID vara med då jag sjunker i natrium farligt lågt.
Så även kalium men det pga min mage/alla op.
VätskeBalansen fungerar inte alls på oss pga det organ vi har som ej längre fungerar.
Därför kan vi bli väldigt irriterade och trötta av och till. Både pga det och kortisolbristen. Men det är inte jag.
Eller jo ibland är det jag givetvis.
Och jag vet när det är jag och INTE!
Jag har trots allt en åsikt trots min sjukdom. Men det ska mycket till innan den kommer! Men det märks.
KOM IHÅG dock att de ggrna jag säger att detra är INTE jag så är det inte det.
Länge undrade jag vad det var för del på mig. "Detta är inte jag. Jag är INTE en arg person. Vart kommer detta ursinnet ifrån bara sådär. Eller nedstämdhet och ffa förvirringen och total förlust av minne. ALLT hade ett svar.
Jag VISSTE detta inte var jag.
Och ffa, min make VISSTE detta inte var jag och jag har honom att tacka ALLT för.
Han kunde ha lämnat mig men istället stod han fast älskade mig genom allt trots allt för även han VISSTE något var fel. "Jag vet detta inte är du älskling. Jag vet något är fel. Du är en lugn o tyst person och glad trots allt. Det är inte du"
Givet måste han ha fått intala sig det då och än hela hela tiden. Jag t.om sa att han borde inte vara med mej.
"jag vet inte vad som händer med mig men du ska inte behöva ta denna ilskan jag inte alls förstår vad den beror på. Eller förvirringen eller det fysiska".
Men han trodde på mig. Måste vart så tufft för honom många stunder, men mitt samvete för det är nog tungt och han älskar han mig ändå.
Så något bra måste jag ju ändå göra.
Han vill vara med mej trots allt ❤️.
Även när jag sa att jag tror det skulle vara bättre för dej att inte vara med mej och jag älskar dej så otroligt mycket att inte utsätta dig för katetrar, kräkningar, sjukdom, smärta, in och ut på sjukhus, skräck och smärta och denna livsdom där jag av och till INTE är jag. "Du kan slippa detta, men inte jag och det är ok".
Men han vägrade/vägrar! Han älskar mig säger han, och gud ska veta att jag älskar honom. Och tillsammans klarar vi allt.
Vi och barnen ❤️. VI HAR BEVISAT DET!
VI har fått mer trauma, sjukvård hemma, skräck och påfrestningar under våra år än de flesta får på en livstid.
Han 15, jag 13 då lika förälskade.
Möttes igen av en ren "slump" (ödet) och fick en ANDRA CHANS 💕. Det är då förunnat. Tacksamheten är obeskrivlig.
Idag 35 och 37 år och lika fast mer förälskade än nånsin och gifta,
Äntligen ❤️!
MEN nu.. Livet med Organsvikt...
Så även på den enda njuren jag har som fått jobba hårdare än den nånsin behövt pga vätskebristen och magen uttorkning mm mm.
Me den är Kronisk. Mao det kan vara många år kvar förhoppningsvis innan den måste bytas.
Värdena svajar så försöker ALLTID tänka på att dricka och sköta den allt jag kan så inte den ger upp med på allt annat.. Inte just nu iaf.
Den gör mig dock enormt trött och full i vätska och smärta men den håller iaf än. 34 år senare...
Återigen. STÅ PÅ ER ❤️!
Jag vill inte ens tänka på vad som hänt om jag inte gjort det trots allt motstånd....
I was lucky cause I know my own body 🍀🙏🏻🙌🏻. LISTEN AND STAND UP AND FIGHT AS LONG AS U CAN. What u FEEL IS RIGHT!
#binjuresvikt #adrenalinsufficiency #addisons #disease #singlekidney #kidneyfailure #fighter #newlife #thankfull but #alotto #accept #forgive #myself #aboveall #chronic #illness #fighter #multisick #bornthisway 🙏🏻
