"The in between" Most people live their life...

 "It's the in between" 

Life doesn't always give u what u want, sometimes life gives u more than u think u can handle, or..  deserve. 

But it's that in between we all should strive to live for ❤. 

To not get caught up in all else, to not get stuck in sadness, the pain or discomfort. 

We take it day by day. So even though just this last week have been filled with painful treatments and examinations.

 Lying on a table 5 times getting radiation and contrast my kidney and body really doesn't like more of (but have too to get anywhere) it has to be done, 

 Risk contra benefits....

... I have been thinking alot. 

But not about that examination table, not about all the needles, not about what they saw on the recording of my kidney and messed up stomach after 15th surgerys, not about all the risks with a 16th surgery and not about what they filled my bladder and heart port/ veins yet again with (more radioactive contrast) or even the fact that I had to get my heart port punctured 3 times before it worked or having a catheter for one year now. 

All that I'm used to by now and we manage ourselves from home. 

I think about...

 The in between"

Cause it's the in between that IS LIFE ❤. 

Living a GOOD life IN BETWEEN. 

And that's what we do. Yes I'm sick that's a fact, but it only "take control" of my life if i (we/everyone) LET IT. 

Just before I had to go and do all that other "hospital stuff" my daughter Annie called in panic and had forgotten the make up I had reminded her about 10 times (tweens 😉🤷‍♀️🤦‍♀️❤😂) for a movie for a school project she's doing , she called saying:

 "MOOM!!! I need the make up now!! Can u get it for me?!" 

"Ok, but CALM down sweet heart it will be ok. Don't stress. When do u need it?

"Eeeeh, not until 2 a clock". 

"Ok, well then, stop panicking, calm down and "mom will get it". Mamma fixar 👍🤷‍♀️❤. Lugn.

I did not manage to do so without a little help and yeah, with my wheelchair and of course i did not find any face colors anywhere this time (it's not Halloween apparently 😉) but i found three other color sets and some brushes and her own make up (she never use) and took that and "VOILA" the day was saved. 

Happy kids, happy mom ❤. 

Straight after that we had to go back to be at the hospital.

So yeah,  it's THAT in between I mean and LIVE FOR ❤. 

Cause it does no one any good to get stuck on that other "stuff".

 Yes, that part of ALL our lifes that's tough as hell. 

And Yes, that's a bigger part of our life then Most but we CHOOSE to NEVER let it be 

"THE PART". 

 That's the difference. 

If not, i/we wouldn't have any life at all.

 Give up?

No! 

Stop fighting?

Never!

After 2 hours examination they had to change my heart port vein (porth cath) and so we got the kids picked up, and then they picked me up at the hospital and then we laughed all the way home to a thing Annie said the other week about boys we're now teasing her all the time (teens) for, and she HATE-LOVE it 🤣😉❤. "MOOM!!! 

Men mammaaaaaa!!! 🤷‍♀️😂❤🤷‍♀️😉😋!!

That's another funny story all by itself i will tell u later 😅😉❤. 

IN BETWEEN that I taught them how to play chicago and we did some beautiful stickers both wanted more of ans decorated the backpacks. 

IN BETWEEN that I have this thing where I put a little note inside their backpack with their fruits.

 Somedays it's beautiful quotes about love and life and being yourself,  other days it's "just" me writing some words like:

 "hope u have an amazing day my sunshine and I'll see you when u get home, (behave), love you"/MOM ❤😉. 

So, despite all this we live for the..

 "IN BETWEEN" moments. ❤

Humor, laughter, jokes, (bad ones..)  🤷‍♀️. 

And sooo much LOVE ❤

DAY BY DAY, life is a gift.  

Just remember to not get stuck on the hard ones and if u do, get your focus back on what make you smile, to the moments 

  "IN BETWEEN" 

cause LIFE is HERE and NOW, so LIVE it well and be YOURSELF most of all.

There's too many "norms" anyway.

 Live, Love and laugh with all your heart ❤.

In again in that "machine" on Friday, but that's OK. 

Cause "in BETWEEN LIFE" no one can ever say we do not live to the fullest. 

Cause no one CAN live it to the fullest the way I and WE do.

 It comes with knowing. 

Really KNOWING and UNDERSTAND how precious life is and to have really been through those moments when it all could have ended. 

 I live, and by that i mean truly LIVE, BECAUSE of what I've been through and ARE GOING THROUGH FOR those MOMENTS. 

 Those most people take for granted...

That i have learned NOT to do. 

That actually scares me more than anything to "go back" and never have known how to utterly really appreciate LIFE, LOVE and people ❤!

 And appreciate the truly meaningful stuff in life. Yes, the small stuff, the small moments. 

To never judge. 

To stay humble, to care, to know that we ALL have hard things in life and that we never ever truly know what someone is going through and why they do what they do. 

 To never judge when we do not know the underlying circumstances or how hard someone actually is trying to do their absolute best. 

 We have to stop thinking that we know so much.. Cause we don't.

 I always try to think "what could have happened to that person for doing what he or she is doing or why they choose that path or ending up in "this" situation. 

What have made them to who they are?

And who am i to judge without knowing someones true history? 

I'm not. That's not up to me, or you. 

That's up to KARMA and that person. 

But to BE THERE, maybe just ask:

 "can I help you in anyway?" Or 

"How are you?" And to truly HONSTELY wait and WANT an honest reply. 

Not just "I'm good, and you?". 

You know, Like we all do. 

If you don't want an answer, don't ask the question. 

But if you do?

 Remember-

YOU asking means actually CARE enough to listen to a real, honest reply can save someone's entire day and life! 

Sometimes all people need is just someone, even a stranger, to just sit down beside them ask them if they are ok and show that they do care. 

That takes about 10 mins of your day. 

Admit that it's worth it if you have given that person a SMILE on a day they maybe wanted to give up?

I help when i can, when I see someone in need or see someone sitting alone. 

But i guess that's the empath in me. 

I just feel and know if someone just needs a human connection or lend a hand or just talk about the weather. 

It doesn't have to be an entire lifestory, it can be enough to just ask;

"Hi. Is it ok if i sit here. How's your day been"?

 Connection. Bond. Human "touch".

The smallest thing can do so much. 

Never forget that 🤲🤲🤲. 

​

And never take even one minute for granted.

 I know, its hard.

You know those times where we get shaken up, scared, you loose someone you can't live without or you almost loose your own life and you PROMISE to never waste ONE more day or take one single person for granted ever again.

But... 

Then we fall into the same old pattern and we start taking it all for granted again.

I know, i used to do that too.. 

Now?

Now I do not take ONE DAY for granted. Not one day is wasted. Ever! Not one second. 

Practice gratitude, but also accept the unacceptable... 

I have too to be able to LIVE here and now. 

I can't think about the future and i absolutely have no desire to WASTE any time on the past. 

Cause neither can be changed. 

I can't change the fact that my body is getting sicker and sicker for each day, week, month and year. 

BUT I CAN APPRECIATE HERE AND NOW. Cause at the end of the day, that's all we have.

 Specially me/us ❤🤲❤. 

And for that..  I TRULY AM GREAT FULL. 

I wouldn't wanna change yesterday even if I could, when, at the same time, ALL I dream about and wish for everday is TO GET HEALTHY.

But I know that won't happen, and so I needed to accept that.

 And with that acceptance came gratitude and LIFE LOVE AND LAUGHTER 😌. SERENITY. 

 A better LIFE with more LOVE ❤. 

A HERE AND NOW LIFE i can't even describe. 

It's a mindset. To care but at the same time not care at all.

 To know how to care about the RIGHT things and people,  and (sorry) don't give a crap about others opinions or how they choose to live their life. 

I don't have time for that, and certainly not the energy. 

I'M HAPPY IF others are happy and I'm OVERJOYED if people feel safe enough to be THEMSELVES,  to completely to strip off the masks and be, well, YOU, with me 💪❗.

So instead of fighting my body I had to embrace it and the situation for what it is without at the same time never stop fighting. 

But I had too accept the unacceptable to be able to LIVE FULLY in this progressively sick body. Clocks ticking.. I'm not getting any better. But...

One day a time, one moment a time. 

And..

Capturing them all like falling raindrops on my face ❤🤲❤. 

Like getting my daughter her paint she needed for school cause I'm a MOM FIRST ❤! 

But the STRENGHT to keep going when most would have given up... 

Well that's more strenght than u can EVER understand.

But then you have to remember...

I wasn't given any choice. "Born like this"

(Lady Gaga)

 Only I CAN CHOOSE HOW I wanna LIVE this sick life I've been given.

That's up to ME and YOU and all of US. 

A choice we make each day. 

 But I know what I choose...

I choose... 

 "THE IN BETWEEN" 

                 🤲

//K

"I'll say this one time"

 "kortison kan göra allt utom att väcka de döda"

Därför ges detta ofta i slutet av livet för att patienter ska få må lite bättre trots att de är i slutet.
Ma.o kortison är ett så potent läkemedel att det kan göra till och med döende pigga.
Så... Ja, vi kan lura kroppen för nån timme att "må bra", "fejka" bra. Men det är farligt att mixtra med, och inget man ska ta för mycket av då det med är farligt.
Men därför kan jag gå från "ok" till halvdöd på en timme pga kortisonet. I det läget jag är i nu så är ENDA sättet att klara något alls att nån dag strunta i dosen och ta lite mer.
Vi planerar våra dagar Mao. Jag är så pass sjuk så får man inte många möjligheter där orken räcker till det man vill, men sjukt nog kan vi lura både kroppen och omgivningen att vi är "friska" för en timme eller två. Den stunden tar vi extra för att orka, det ni ser. Det ni inte ser är när vi säger "Nu behöver vi åka" = Nu klarar jag inte mer, nu går kortisonet ur o ta mer är rent farligt men åtminstone Dick jag denna stunden, kunde maskera en svårt sjuk kropp bara för en liten liten stund tack gode gud för att sen krascha. Jag visar sällan den sidan av mig som är så svårr och farligt sjuk.
Njursvikt på en njure
Binjuresvikt
Kateter slangar vi sköter hemma
Port till hjärtat aktiverad hemma
Behandlingar
Nya brev o kallelser varje dag varenda vecka
Röntgen
Mer smärtsamma undersökningar
Dricka radioaktiva ämnen
Mer röntgen
Stickas om och om igen då de behöver fler infarter än "bara" hjärtslagen/porta cathen.
En blåsa och urinledare som var opererad 10 gge men nu gått sönder. Kateter sen ett år tillbaka hemma men nu har den skadat blåsan men tar jag ur backar det och njuren sväller vilket blir farligt istället. Pest eller kolera.
Men på det är jag ALLTID, ALLTID först och främst- MAMMA och fru, vän och MIG!
Och det är det ENDA jag vill bli sedd för.
Inte allt det där andra.

Däremot respekten nog att förstå att om jag har en dag då jag orkar ta lug ut och göra något alls så jäklar anamma vilken planering det ligger bakom det jämfört med normala människor. Allt måste planeras och räknas och ska med. Och sen veta hur länge en höjd dos kortison räcker utan egen produktion och OM jag ens kan ta en sån "lura kroppen dag".

Men att lura kroppen på det där viset med ett ett potent läkemedel som kortison (även om jag är beroende av det då jag inte bildar det själv) är inte nåt man bara gör eller kan göra varje dag. Det är farligt.  Dels är för högt farligt även om som sagt det kan i roincio vöcka de döda. Men med det lurar man också kroppen så illa att man gör sig själv sjukare för det tar bort febern, tar bort smärtor som ska signalera fel, tar bort trötthet och allmän sjukdoms symtom mm.
Så igår tex när jag orkade (ok bara 30 min I rullstolen) Men ändå skönt att komma ut och bara köpa en ryggsäck åt böbben så det var underbart, och jag är glad jag kan göra så men tillfällena just nu kostar mer än förr och är färre då kroppen börjar ge upp. Men därför är jag än mer tacksam för dem än nånsin förr ❤!

Men de höga riskerna ned att lura både kroppen och andra människor på detta viset för stunden o verka pigg o pratglad och som "vanligt" är för farligt nu. Så pekar jag inte vara "jag" just nu så är det bara min sjuka kropp som tar över och då är det så. Vila, rullstol och sen ett jävla anamma kommer man långt på.

Men även jag har en gräns. Nu har jag gjort så hör för många ggr och för mycket. Och valt att för andra människors bekvämlighet stå på Mika egna ben så inte andra ska ta illa vid sig.
Så dumt tänk så jaaa, jag vet. Men för mig sol föddes svårt sjuk så har den där rullstolen känts och setts som ett nederlag.
Nu är den en ljuvlig avlastning jag önskar jag gjort för längesen och dp kommit ut lite MER istället.

Men det är såå Lätt att vara efterklok.
Stark är jag. Men även jag har en gräns och min kropp är som en bil som köptes trasig, och allt eftersom delarna aldrig byttes ut utan tejpades ihop där och där så gick mer och mer sönder.
Man har gjort vad man kan, jag vet det.
Och för det är jag tacksam 🙌.

Men nu är njure och hjärta, leder, mage och kroppen "inte i nog gott skick "för en sextonde operation som var min enda möjlighet till ett annat liv men med livet som insats.
Det var min HÖGSTA ÖNSKAN att få göra den op.
Men i fem år har man försökt laga det ena efter det andra som akut från ena stunden medan jag kanske sitter och sjunger lite till nästa bli totalt livshotande. För fem år sedan hade jag varit varit skick för operationen. 12 timmars operation med bästa teamet i Sverige.

Men nu känns alla smärtsamma hemska  undersökningar och allt kämpande lite smått förgäves då man nu säger att "du är inte i skick nog för en så stor riskabel operation, varken för njuren eller att fixa de svåra sammanväxningarna"..

Så.. nu vill jag/VI "bara" försöka njuta av LIVET, TIDEN, DAGEN, MINUTERNA HÄR OCH NU ❤

All tid vi får tillsammans. Hur kort eller lång den än blir. Jag och vi har accepterat läget för vad det är. Slutstation där man inget mer kan föra och då vill jag sköta mig hemma.
Så det gör vi. Inga mer sjukhus besök och jag får själv välja nu och det står också i journalen att jag själv får välja om jag vill ligga inne eller ej när de ändå inget kan göra mer för mej mer än smärtlindra och ge vätska och näring och sätta kateter. 
Men..
Allt det kan och göe vi hemma nu.
Så jag vill då få vara hemma qp länge det går.

Tills den dagen vi alla vet kommer då det urakut står mellan rädda livet= Göra något och ta riskerna för då finns inget annat val,
Tills dess vill jag bara MAMMA, FRU, VÄN OCH... KAJSA!  JAG med andra ord.
Jag är inte min sjuka kropp. Jag är en person med massa egenskaper och dolda talanger, humor och kärlek.

Resten... Dä ä va rä ä.

En dag I taget. Men de dagarna vill jag ha med mina älskade barn och make, vänner och familj ❤!

Om än i ny tappning. Kajsa 2.0 med rullstol så jävla anamma om inte jag ska kämpa på minsann så länge det bara går 👊👏✌!!!!!!

Men nej, jag är INTE frisk de få ggr ni ser mej.
Kortison väcker döda. Och med det kan man lura kroppen och alla att se "frisk" ut för stunden som nu, trots höga infektions prover en njure som går sönder av smärtor och backflöde och dåliga värden och slangar överallt samt binjuresvikten som ju gör att vi inget kortison tillverkar.

Respektera mig och oss, hur allvarligt läget är men förstå att vi gör det BÄSTA vi bara KAN i en sjukt skrämmande och svårt sjuk smärtsam vardag jag hoppas ni ALDRIG nånsin behöver uppleva.

MEN MED BARNENS KÄRLEK och min kärlek till dem och vår kärlek mellan mig och Christian så lever vi trots allt detta ett underbart liv med skratt och bus, lek och vila ❤🙌.

Få lägger sig kanske som oss och myser med musik på bara sådär en förmiddag på en fredagskväll eller en lördags kväll och sjunger, pratar, kramas och har den närheten vi har varje dag där kärleken genomsyrar varenda minut.
Men när man är så nära hela tiden att gå miste om sånt alla andra tar för givet så TAR MAN DET INTE FÖR GIVET ❤🙌❤!
Älskar dej min Christian och även om rädslan gör oss mer medvetna om hur vi delar vår kärlek och skratt, humor och vardag och att vi tack vare det lever närmare varann än de flesta gör.
Så...  På ett vis är jag (vi) tacksam för den.
Man tar INGET för givet. Speciellt inte varandra ❤!
Igår blandades spolande av hjärtporten hemma, dåliga njurvärden, hemska smärtor och sängläge med kateter med humor om tanttrosor och din frus dåliga minne och Annies fina ehem.. "hund ballong"
mm mm. Och så lever vi 😂❤✌😎😉!

Jag Skulle inte byta en sekund av dåtiden för den ger oss år vackra nutid,
men jag hoppas på en bättre framtid givetvis varenda minut av vareviga dag.

Skratten,kärleken humorn och ett jävlar anamma. Men ffa DU OCH JAG OCH BARNEN är det som gör att vi har det underbart "trots allt det andra" ❤.

Vi låter bara inte allt det andra ta över 👏.

Jag är här nu, och vi är här nu.
Nåt annat vill jag inte tänka på. En dag I taget.
Allt annat är accepterat, bearbetat och klart.

Nu återstår det "bara" att LEVA så gott vi kan med ALL KÄRLEK OCH SKRATT VI BARA KAN så länge vi bara kan ❤.

Älskar dej och er mest av allt ❤❤❤!

//Kajsa

Akut binjuresvikt är ett livshotande tillstånd som kräver snabb behandling!

Trötthet, allmän svaghet, lågt blodtryck, avmagring och hyperpigmentering kan finnas under längre tid.
Vid Addisonkris förekommer ofta buksymtom såsom smärta, illamående och kräkningar. Saltsug kan också förekomma.

DESSA PATIENTER MÅSTE HA SIN KORTISON DOS VAR FEMTE TIMME, ELLER EFTER EGET MÅENDE. De får undwr inga omständigheter sjunka i kortisolet då detta snabbt utvecklar ett livshotande tillstånd som kräver snabb vård.
Patienter med binjuresvikt bär bricka runt halsen med viktig info, LÄS! Och i plånboken, LÄS! Om dessa patienter verkar avtrubbad, förvirrade, får svår huvudvärk och yrsel (sjunker snabbt i blodtryck och vätskebalans/salt) eller får andra symptom som på filmen så måste snabb behandling ges! Om allmäntillstånd är för illa har de engångs sprutor med sig, lär er hur man ger dessa! Kunskap räddar liv.

Addisons patienter kan inte som diabetiker mäta sin egen nivå, men förloppet blir detsamma om de hamnar i kris/chock. De måste själva känna efter hur de ligger till och genom det styra dagsdosen.
MINSTA STRESS SÄNKER KORTISONET så visa respekt både med att aldrig stressa men även att om vi går undan eller behöver lugn och ro så är vi inte sura eller "nere", vi ligger lågt.
Låt oss känna efter själva, men hjälp oss när vi inte själva kan. Drar vi oss undan är det pga mående, ljud, ljus och situationer då ddy blir för mycket och vi sjunker.
Med binjuresvikt kommer ett helt nytt sätt att lära sig leva. =INGEN STRESS. STRESS TAR DÖD PÅ OSS. STRESS gör att vi kan hamna i något som kallas Addison kris vilket är direkt livshotande tillstånd.
Jag har själv fått två sådana varav en gav minor stroke, den andra hjärtflimmer.
Injektion på sjukhus under några dagar är då livsavgörande.

Lär er känna igen tecknen och rädda liv med denna enormt ovanliga sällsynta men livsfarliga sjukdom.

Från "fine" till livshotande på 2 sekunder.