"binjuresvikt" Del 1.

"Life is like a big merry-go-round
You're up and then down
Going in circles tryin' to get to where you are
Everybody's been cutting you out
But where are they now?
Sitting in the same old place
Just faces in the crowd
We all make mistakes
You might fall on your face
But you gotta get up!
I'd rather stand tall
Than live on my knees
'Cause I'm a conqueror
And I won't accept defeat
Try telling me no
One thing about me
Is I'm a conqueror
I am a conqueror

Got a vision that no one else sees
Lot of dirty work, roll up your sleeves
Remember there's a war out there
So come prepared to fight!
You never know where the road leads ya

Not everyone's gonna believe ya
And even though they're WRONG ,
DON'T prove 'em right!
I'd rather stand tall
Than live on my knees (Can't live on my knees)
'Cause I'm a conqueror
And I WON'T ACCEPT DEFEAT!
Try telling me no
One thing about me
Is I'm a conqueror
I am a conqueror

I am a conqueror

We all make mistakes
You might fall on your face
But you gotta get up!
We all make mistakes
You might fall on your face

DON'T EVER GIVE UP!

I'd rather stand tall
Than live on my knees
'Cause I'm a conqueror
And I won't accept defeat
Try telling me no
One thing about me
Is I am a conqueror
I am a conqueror

I am a conqueror.

We all make mistakes
You might fall on your face
BUT I AM A CONQUEROR"

Hemma från specialisten nu äntligen.
Hela vägen hem satt jag som i chock. Trans, I egna tankar.
Satt och tänkte tillbaka mycket på "men där borde de förstått, eller" när det hände borde de fattat", "eller när det"  eller "när jag började få lågt bltr och svimmade av", eller "när jag blev så illamående att jag inte klara vardan", eller när förvirringen och det psykiska mående som kortisol påverkar så mycket utöver det fysiska blev påverkat.
Minnet, koncentrationen, irritation, total förvirring kollaps av tänk o minne.
Sen akut blödning i magen, sen blev ett av våra barn svårt sjuk men körde på trots nedtrapp av kortison, sen beskedet att jag hade livmoderhalscancer och opererades för det i januari, miss där med för de skulle ökat på kortisonet som de började prata på då efter den operationen fast IV.
Sen kom tia attacken, triponin i blodet, vänster sida försvann, den är än inte tillbaka helt, huvudvärken, ljud och ljus gick inte alls på slutet så vi fick hänga för och tysta ned för jag ryckte till av minsta lilla och huvudet gick sönder.
Så i februari var hela kroppen full i vätska och ränder, hjärtat pumpade och vilopulsen låg på 110-120 dygnet runt, det blev tyngre och tyngre att andas, skakningar, kräkningar... Black out.

DÅ togs kortisol testet för jag kände på mig att det MÅSTE vara det efter att även urologen sagt detsamma.
Provet visade på 16 i kortisol.
Normalt (400-660).
Den kvinna som dog av exakt SAMMA sjukdom hade 18.
Jag känner en ENORM tacksamhet över att jag idag sitter här.
Att jag fortsatte kämpa förbi och emot odds som borde och kunde ha slutat som så tragiskt som för denna kvinna. Jag lider med henne.
Jag lider med hennes familj, jag lider för att jag VET hur sjuk hon kände sig innan... Men ingen trodde henne!
Jag vet, men känns hemskt att hennes utgång blev sådan medan jag fick leva.
För det känns så..
Jag vet exakt vad hon kände...
Som om kroppen dör inifrån och ut.
Det är exakt det den gör!

Nu I efterhand efter detta sista avgörande mötet på specialisten känns allt både tungt men även lättande.
För iaf Det som inte njurproblemen och EDSen kunde förklaras äntligen. Och i tid! Och nu kommer jag även gå där efter så lång tid.
Detta som ingen kunde pussla ihop.
ETT enda ynka litet prov. Kna rädda ett liv!
Jag hoppas lin historia en dag kan rädda någon annans LIV så fett ALDRIG SKER IGEN I SVERIGE som för denna kvinnan ❤️. Jag hade tur. Hon nöev sviken av både vård och anhöriga.
Symptomen är diffusa och kan pågå i så många år, dessutom påverkar binjurarna ALLT i kroppen.
Från det mentala till vätskebalansen, blodsockret, hjärtat, hjärnan och immunförsvaret ffa osv osv.
Så det är lätt att bli misstrodd...
Det gör det dock INTE ok!
Ett prov räddade mitt liv.. Ett prov.
Ilska blandas med lättnad,
frustration med glädje o sjukt enorm tacksamhet.

Idag tog jag dock inte den dos jag MINST ska ha dock (våra kroppar producerar ej kortison själv alls) för jag skulle dit och om ev. Prov skulle tas var jag tvungen att hoppa doserna.
Gick relativt bra ända tills vägen hem då jag fick en sådan attack igen som vi nu VET vad det är.

De som förr kommit o gått men ingen vetat vad de är.
Nu vet vi att då är det LIVSVIKTIGT att omedelbart få fram kortisonet!
Som vid Diabetes.
Kan vi inte själva måste vi få hjälp beroende på tid och hur förvirrad och sänkt medvetandegraden hinner bli.

Älskling, tack ❤️.
DU har varit helt otrolig igenom allt detta. Minnet ffa som ännu ej är tillbaka o kanske ej kommer tillbaka men tack vare dig har vi inte glömt viktiga saker iaf.
jag vet det är en lång väg tillbaka än och jag måste ha tålamod som läkaren sa.
Men jag fick även idag bekräftat och noga förklarat för mig vad detta verkligen gör med hjärna, kropp o psyke. Det påverkar ALLT som läkaren sa. Och poängterade om och om igen vikten av att ALDRIG missa en dos, öka när Stressperiod, infektion och ev. op osv.
Står nu i journalen med och ska få bärar kort: "kortisol brist".

Binjurarna har lagt och livet blir aldrig detsamma med 5 timmars max mellanrum med mediciner jag aldrig får missa för det är livsviktigt.
Livet blir aldrig detsamma men det blir ett liv. Och ett där jag äntligen fått svart på vitt vad som felade så enormt och vad som händer i min kropp.
Att bli så sjuk innan man ser något ljus i tunneln är exakt vad min allmänläkare sa nog behövde hända. Det hände..
Och det gav svaret.
Arg? Ja... Trött? Ja.. Glad? Ja för jag lever och nej för tar tid att processa allt givetvis. Tid att läka..
Tog många år hit så tar en dag i taget med hjälp av sjukvården nu som stöttning och förlåter mig själv för det jag inte klarar nu när jag ÄNTLIGEN vet varför!

Så länge jag tar kortisonet som jag ska så går det "bra".
Men det är så mycket som inverkar på både upptag och vad mycket varje person använder utefter Stress, livssituationer, infektioner osv. Osv.

En person med infektion har egna binjurar som vid tex infektion sänder ut så mycket som upp till 1000-2000 kortisol I blodet (jämfört med mina 16/38 på infektion) .
Detta för att kroppen ska klara hantera olika Stress situationer samt ffa överleva sjukdomar.

Kortisolsvikt påverkar allt. Precis allt.
Och leder till urakuta situationer om inte man får hjälp i tid.
Hade ingen tagit provet så hade ingen vetat nu att jag måste ha kortison intravenöst inför njurstensoperationen. Det hade...
Punkt!

Jag vet hur illa jag mådde innan jag äntligen fick medicin.
Men jag vet även att jag blir smått bättre på det med tiden trots att jag såklart dippar varje dag o varje dag är alltid en kamp. Smärta och kortisol svikt.
Så jag ber om tålamod, förståelse, tid och ffa läs på. Jag orkar inte förklara ens.
Utbrändhet är nog så svårt.
Binjuresvikt.. Då har man gått förbi det stadiet och gjort slut på och tömt kroppens ALLA resurser att klara hantera Stress... Alls.. Eller sjukdom.

FÖRSTÅELSE, STÖD, TID,
Att jag är JAG men emellan där är jag inte det men det beror på KORTISOLBRISTEN och jag rår INTE för det, så jag ber om stöd o förståelse kring denna sjukdom och jag tror redan jag vet vilka ni är som verkligen tar det på allvar och ffa: Läser på.

Jag VET- TACK ❤️🙏.

DET ÄR NI SOM KOMMER tack vare kunskapen KUNNA RÄDDA LIVET PÅ MIG och ffa ALLA ANDRA, när vi själva inte kan...

NOW SUMMER, BREAK, PAUS AND REFLECTION & TIME Off.

WE KNOW. After all this time.

Time to cope with the mental stress this of course also has caused.
Above all from not have been listened to or believed until it came to the absolute time when the body finally fysically said: Stop!

"Conqueror"

https://m.starmakerstudios.com/d/playrecording?app=sm&from_user_id=2814749767707296&is_convert=true&recordingId=2814749774241635&share_type=copyLink

#kortisolsvikt #binjuresvikt #adrenalinsufficiency #addisons #organsvikt #finally